得知自己的孩子是盲人或者有視力障礙，對于父母和家庭是一件很沮喪的事情。知道自己的孩子有殘障而感到沮喪，并在之后的幾個月有異樣的情緒困擾都是很正常的。你和你的家人可能會感到：

　　★很憂慮，不知道該做些什么。

　　★否認現(xiàn)實（拒絕承認自己孩子的視力不再會與其他孩子一樣好）。

　　★害怕，擔憂眼盲給自己孩子帶來的后果和她的未來。

　　★內疚，認為孩子的失明可能是由自己造成的。

　　★悲傷、無助、麻木（沮喪）。

　　★對這件事情的憤怒。

　　★孤立無助。

　　★羞恥，因為有一個殘障的孩子。

　　作為父母，如果知道這些強烈的情緒能夠幫助你去應對孩子的現(xiàn)狀，同時能夠促使你采取一些行動來幫助你的孩子的話，你可能有所安慰，比如拒絕承認這一事實讓你不至于因這一突如其來的變化感到備受打擊。有些家長說憤怒和沮喪給予他們力量去幫助自己的孩子，讓他們走出家門去幫助其他有殘障兒童的家庭。你、你的伴侶和你的家庭可能會有上述的一些情緒，但反應的方式可能各不一樣。最好的辦法是讓各人用自己的方式去感受這些情緒，而不要給予太多的評判。

　　這些情緒慢慢會變得不那么強烈，一段時間以后，你會開始意識到你的孩子和其他孩子一樣需要關愛、親情、訓練和學習。并且，也和其他孩子一樣，她會給你很多幫助、欣慰和快樂。她是盲童這個事實慢慢會變得不那么重要。

　　這些情緒可能會在孩子人生中的重要時刻再次出現(xiàn)，比如當她開始上學的時候。而當你再次體驗到這些情緒的時候并不表示你出現(xiàn)了問題，而是意味著對于孩子和她的殘障，你需要和她經(jīng)歷另一個適應的階段。一般來說，這些情緒再次出現(xiàn)時會比第一次弱一些。

　　處理照看孩子的壓力

　　所有的家長和保育人員都需要找到一個應對和處理壓力的方法。家長和其他家庭成員在照顧孩子方面都花費了很大的心血。

　　如果你有一個失明或者視力有障礙的孩子，那么你有很多額外的工作需要做。

　　除了照顧孩子之外，家庭成員還要成為老師，教孩子學那些普通孩子通過視覺就能很自然學會的東西。

　　往往應付這些額外的工作會很難，以下建議來自不同家庭處理這些問題時的經(jīng)驗：

　　面對現(xiàn)實

　　現(xiàn)實地考慮你和你家人能夠花多長時間和孩子在一起。

　　試著去改編一些訓練孩子的活動，使它們可以更適合你的日常生活，并較少占用你的時間。

　　試著把較大的任務分解成較小的、簡單的任務，這樣你可以看到孩子的進步，不至于失望。

　　照顧好自己

　　每個人都需要時間自我調整。但是，父母一般不給自己休息的時間，因為他們覺得有太多的事要去做。然而，如果你感覺到很累、身體不適，你是無法照顧好你的孩子的。

　　為了放松自己，你可以慢慢深呼吸，同時盡量不去想你要做的事情，只要一會兒就行。

　　許多社區(qū)都有自己形成的信仰和傳統(tǒng)，它們能夠幫助放松身體和大腦，也能增強內在力量。這些傳統(tǒng)的方法可以幫助你照顧好自己。

　　和家人交談

　　家庭每個成員在你的孩子的生活中都扮演了不同的角色。每個人都在照顧孩子，尤其是有特殊需要的孩子?？赡茉谑裁词菗狃B(yǎng)和幫助孩子的最佳方法這個問題上各人的看法都不一樣。找個時間，大家坐下來交流是很重要的。這讓每個人都能理解他人的感受。如果你們中有人感覺到失望或者疲倦，其他人也可以提供幫助。

　　向他人尋求幫助

　　你不需要把照顧孩子的活兒都包攬下來，所有家庭成員都可以提供幫助，包括你的朋友和鄰居。

　　如果你感到疲倦或失望，不妨找個能幫助你的人談談，試著找到一個你可以經(jīng)常傾訴的對象。

　　和失明的成年人、醫(yī)務工作者、學校老師或者有教育盲童經(jīng)驗的人談談，如果你的孩子在幾個月后還不能夠學習新的生活技能，這么做對你尤其有幫助。

　　家長們合作的力量

　　與其他殘障兒童家長合作有許多方面的好處。在一起合作，大家有機會：

　　★分享彼此的感受和信息。

　　★相互交流有關孩子的訓練活動和怎樣改進這些活動以便更適合特定的孩子方面的想法。

　　★分享如何將練習融人家庭和社區(qū)生活中。

　　★共同努力，讓社區(qū)成為對殘障兒童更加友好、更加安全和更具支持性的社區(qū)。

　　如果你知道在當?shù)剡€有其他和你一樣的家長，但是目前還沒有成立家長小組，那你可以發(fā)起一個家長組織。一些最有能量和最活躍的家長組織最初只是源于一個人的主意。作為一個小組，家長可以在一起共同解決問題。團隊的力量大于個人的力量。

　　成立一個家長小組

　　找到兩個或者兩個以上想要成立家長小組的人。如果附近家庭沒有盲童，你也可以邀請家里有其他類型殘障兒童的家長。你也可以詢問醫(yī)務工作者，他們可能認識周邊社區(qū)殘障兒童的父母。

　　安排好小組開會的時間和地點。最好選擇一個安靜的場所，例如學校、保健站、社區(qū)會所、村委會、崇拜場所等。第一次聚會時，討論你們聚會的目的以及你們希望做什么。

　　可能在開始幾次聚會的時候，小組需要有個組長。但是要注意，不能讓某個人作為整個小組的決策者。每個人都要有說話的機會，努力將討論的焦點放在會議的主要議題上。每次會議邀請小組中不同的人當組長，這樣將會幫助不善言談的人也能積極參與。

　　學會相互支持

　　即使家長小組的每個人彼此都比較了解，要比較自然地討論自己的感受、經(jīng)歷和撫養(yǎng)一個殘障兒童所面對的挑戰(zhàn)還是需要一段時間的，這些都需要練習。以下建議幫助小組成員消除緊張感并且建立彼此間的信任。

　　仔細傾聽別人說的話，不帶任何評判。想想你自己希望別人如何聽你說話，然后以同樣的方式傾聽別人。

　　不要告訴別人應該如何做。你可以幫助他人了解他們自己的感受，并與他們分享你自己的經(jīng)驗。但是對什么是照顧自己孩子的最好方法，必須由每個人自己決定。

　　尊重別人的隱私。未經(jīng)小組成員同意，不要將你們會議上的談話內容告訴小組之外的人。

　　行動的計劃

　　當家長組成團體的時候，他們可以行動起來解決很多問題。以下是一些家長小組總結出來的比較有用的行動步驟：

　　1．選擇一個小組中大多數(shù)人認為比較重要的問題。盡管可能會有很多需要解決的問題，但是每次關注一個問題可能會更加有效。首先，選擇一個大家最有可能盡快解決的問題。然后，當大家學會如何更好地一起工作以后，你們可以嘗試解決更多較為復雜的問題。

　　2．討論你們希望如何解決問題。把解決問題的辦法列在一張表上，選擇一個能最有效利用團體成員優(yōu)勢和資源的方法。

　　3．制定一個計劃。小組成員需要分工合作來完成任務，對每項任務的完成要規(guī)定一個期限。

　　4．當你們小組會面時，討論一下工作的進度。如果遇到困難的話，及時做出調整。

　　共同努力促成改變

　　家長小組可以致力于很多項目。他們可能致力于提高家庭經(jīng)濟收入、改變社區(qū)觀念、改善政府對盲童的法律和服務，這些都是幫助孩子的辦法。

　　很多盲童來自貧窮的家庭。要想為孩子爭取更多的資源，家長小組可以：

　　★為新的項目找到贊助，幫助殘障兒童。

　　★培訓家長新的工作技能。

　　★舉辦教育和幫助殘障兒童的專題討論會。

　　★組織盲孩子和明眼孩子的聚會或夏令營。

　　這些母親學會如何縫紉，就能賺多一點錢，在離家近的地方工作，多和自己的孩子在一起。

　　家長小組可以一起努力讓社區(qū)變得更加安全和友善。一般來說，發(fā)動你的街坊鄰居加入，解決社區(qū)安全問題（參見第九章）是一個讓他們參與了解殘障人的好辦法。

　　許多家長小組致力于為社區(qū)里的其他人提供針對殘障群體的教育。他們采用討論、專題討論會、電臺節(jié)目、簡報、戶外宣傳欄、街道劇院和海報等形式和媒介讓他們更多地了解殘障方面的知識。

　　還有一些其他的家長小組致力于讓殘障兒童成為社區(qū)中積極成員。比如說，你的家長小組可以：

　　★組織體育賽事，讓殘障兒童參與進來。

　　★建造一個適合所有兒童的游樂場（參見第十三章）。

　　★建立一個托兒所，在那里，殘障兒童可以和其他孩子在一起得到照顧（參見第十四章）。

　　一些家長小組致力于改善政府關于殘障兒童的項目和法律。這樣的小組可以：

　　★和政府機構人員，比如衛(wèi)生部門或教育部門的官員取得聯(lián)系，告訴他們你們社區(qū)需要什么服務、需要什么法規(guī)來保護殘障兒童。

　　★讓一些名人，比如知名演員和運動員，為幫助殘障兒童做宣傳。

　　★如果當?shù)卣藛T不采取措施提升殘障兒童的生活質量，可以寫信或到上一級政府主管部門訴求，爭取得到支持。

　　★在活動中開展教育，并讓報紙、廣播和電視記者一起參與其中。

　　家長小組還有一個工作就是預防失明和其他殘障。很多盲童的致盲原因是食物中缺乏維生素A（參見第十六章）。因此你的小組可能希望提高對于致盲原因的認識，或者種植一些對預防失明有好處的蔬菜。

　　以下是一個名為“關愛兒童(LosPipitos)”的家長組織如何致力于改變殘障兒童生活的個案：

　　家長是“LosPipitos”的核心

　　在尼加拉瓜，有超過20萬的殘障兒童。貧窮是致殘的主要原因。兒童缺乏食物、家里人口多，導致感染傳播速度快并且很容易造成視力問題以及其他殘障。

　　在1987年前，尼加拉瓜幾乎沒有針對殘障兒童的特殊服務。21位家長決定成立一個組織去“改變世界”。他們把這個組織命名為“LosPipitos”，意思是對尼加拉瓜兒童的愛?！癓osPipitos”在全國現(xiàn)有超過20個家長小組。這些家長成為幫助殘障兒童的全國性推廣活動的領導者。

　　“LosPipitos”家長組織做了以下的工作：

　　★為家長舉辦了以如何撫養(yǎng)殘障兒童為主題的專題討論會。

　　★培訓醫(yī)務工作者如何檢查殘障兒童的殘障程度。

　　★建議衛(wèi)生部門提供殘障兒童所需的服務。

　　“LosPipitos”的夢想是讓這個社會幫助殘障兒童開發(fā)他們全部的潛能。他們的所有活動都是在為達成這個夢想而展開的，家長是其夢想成真的關鍵。

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