近期，六間房愛(ài)心公社關(guān)注到了一個(gè)三歲半的小男孩正在承受著病痛的折磨。

　　小添翼哭著對(duì)媽媽說(shuō)：“我想你，媽媽帶我回家吧”

　　從出生時(shí)說(shuō)個(gè)女孩，到一個(gè)月后做染色體檢查，他又成了男孩，三年多治病之路都經(jīng)歷了哪些沉痛？

　　2012年10月20日馬添翼出生在山東省聊城市茌平縣，剛出生時(shí)因患呼吸窘迫綜合征等多種疾病在當(dāng)?shù)刂匕Y監(jiān)護(hù)室住了15天才脫離危險(xiǎn)，本以為災(zāi)難就此過(guò)去，卻不知這只是剛剛開(kāi)始。

　　小添翼第二次入院時(shí)被醫(yī)生發(fā)現(xiàn)生殖器畸形，經(jīng)過(guò)染色體等等一系列檢查，病癥進(jìn)一步明確，重型會(huì)陰型尿道下裂合并雙側(cè)隱睪，女孩變成了男孩，對(duì)于從小生活在農(nóng)村的父母來(lái)說(shuō)，這是怎樣的心痛和難以啟齒！

　　為了給孩子治病，父母帶著小添翼跑遍濟(jì)南天津北京河北成都等各地醫(yī)院，知道孩子至少要做兩次尿道修復(fù)手術(shù)才可以恢復(fù)正常，因?yàn)楹⒆拥哪虻老铝褜儆谧钪匦?，所以遭到多家醫(yī)院拒絕。后來(lái)終于有成都的唐教授愿意接收小添翼！可就在入院術(shù)前檢查卻意外發(fā)現(xiàn)孩子有腎病。

　　接連不斷的打擊刺痛著這一對(duì)90后夫妻！檢查出腎病后，小添翼不得不天天打針輸液做各種各樣的檢查，出院后每天服用激素，吃大把的藥片，這對(duì)于一個(gè)還沒(méi)滿(mǎn)八個(gè)月的孩子是一種怎樣的煎熬！

　　之后輾轉(zhuǎn)到北京，做了基因檢測(cè)，8個(gè)月后結(jié)果出來(lái)，小添翼被確診為Denys-Drash綜合征。這種病甚至都沒(méi)有中文名字，全世界只有200多例，中國(guó)只有20多例，這種病無(wú)藥可救唯有腎移植一條活路。

　?。?3年吃激素腫起來(lái)的小添翼）

　　15年3月，小添翼在腎功能還可以的情況下去成都做了尿道下裂一期修復(fù)手術(shù)，孩子睪丸在腹腔，時(shí)久了會(huì)癌變。當(dāng)時(shí)把2期手術(shù)定在了16年的3月份。

　　可是時(shí)間走的太慢，病情走的太快，今年1月份北京復(fù)查很不理想，所以停止了所有用藥，孩子即將面臨透析。醫(yī)生讓家長(zhǎng)做好腎移植得準(zhǔn)備。緊接著成都那邊看到了孩子的檢查單也拒絕了孩子的2期手術(shù)，因?yàn)楹⒆蝇F(xiàn)在的腎功能已經(jīng)禁不起麻醉了……

　　由于病情惡化很快，小添翼立馬住進(jìn)了北京大學(xué)第一醫(yī)院的PICU病房，經(jīng)過(guò)一周的治療，終于在5月25日轉(zhuǎn)入了普通病房，六間房愛(ài)心公社終于可以來(lái)看望一下小添翼！

　　“媽媽我想你，媽媽我渴了想喝汽水，媽媽我餓”孩子一天僅有的三句話，但是卻不能滿(mǎn)足他，因?yàn)樯∵M(jìn)食要限量，父母看著自己的孩子又渴又餓，渾身扎滿(mǎn)了針眼，滿(mǎn)嘴的口腔潰瘍，他們多么想生病的是自己。可他們能做的只有避開(kāi)他對(duì)食物渴望的眼神，每天吃飯喝水都躲在衛(wèi)生間，病魔真的太殘忍，為什么不能讓他好過(guò)點(diǎn)呢？

　　從小添翼出生到現(xiàn)在已經(jīng)花了20多萬(wàn)了，這些錢(qián)大部分都是向親戚、朋友、同事借的，能借的不能借的都已經(jīng)借遍了，走投無(wú)路的母親恨不得賣(mài)了自己給孩子治病，她說(shuō)：“我現(xiàn)在還年輕，我有雙手有力氣，但我除了生病的兒子，我一無(wú)所有，我只能想到這個(gè)辦法，求求好心人買(mǎi)下我，我愿一輩子做您的保姆”。

　　“為母則強(qiáng)，為父則剛”為人父母，真的是天下最難的一門(mén)課，病房外的椅子就是他們的床，因?yàn)檎娴臎](méi)有其他額外的錢(qián)再去住那么昂貴的賓館了，可是就這樣的陪在孩子身邊的愿望也成了奢望，保安會(huì)把他們趕出去，所以他們只能在晚上過(guò)來(lái)12點(diǎn)以后進(jìn)來(lái)。

　　現(xiàn)在，孩子還沒(méi)有等到腎源就惡化了，只能先透析保命。人性的麻木，現(xiàn)實(shí)的殘酷。我們不應(yīng)該因?yàn)橐恍_子而忽略了真正需要關(guān)心的人，不求您能幫助他，但求不要一開(kāi)始就排斥否認(rèn)他，關(guān)注一下罕見(jiàn)病兒童，人間應(yīng)該是溫暖的，小天使應(yīng)該是被保護(hù)的！——六間房愛(ài)心公社

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