近年來,新生兒醫(yī)療技術(shù)發(fā)生了革命性的變化,因此,在過去非死于各種疾病不可的許多新生兒得以生存下來。然而,不幸的是這些存活下來的嬰兒中有不少是重殘者。有些新生兒殘疾過于嚴重,就連一些醫(yī)生和家長對是否應該讓他們活下來都持保留態(tài)度。人們盡管不可能完全準確地預測這些孩子最終將會殘疾到何種程度,卻拒絕給他們提供治療,從而導致這些孩子死亡。
不過,在80年代,拒絕為殘疾新生兒提供治療的做法受到了譴責。有人指出,這種譴責表明了一種對待異常者的較為積極的態(tài)度。他們強調(diào),一個社會如何解決殘疾嬰兒治療這一道德難題,是這個社會對待殘疾人的態(tài)度的一個標志。他們認為,在一個社會里,如果允許醫(yī)生和家長作出不向殘疾嬰兒提供治療的決定,那么這個社會肯定是個輕視殘疾人生命價值的社會。
1.嬰兒多伊事件
近年來圍繞著是否應當給殘疾新生兒提供醫(yī)療這一問題進行的爭論主要是由發(fā)生在印第安納州的嬰兒多伊事件引起的。1982年4月,一個名叫多伊的嬰兒出世,他不僅身患唐恩氏綜合征,而且患有必須接受手術(shù)治療的腹部梗阻(這是一種由唐恩氏綜合征造成的較為常見的身體疾?。?。多伊的父母在請教醫(yī)生后明明知道如果不做手術(shù)孩子就會死亡,還是決定不給孩子做手術(shù)。1982年4月I5日,這個孩子終于死去。
這個事件引起了新聞媒介的廣泛注意,同時還促使聯(lián)邦政府作出要求對所有嬰兒(不論他們的缺陷有多嚴重)提供醫(yī)療的規(guī)定。美國衛(wèi)生和人類服務部首次作出的這方面的規(guī)定于1984年5月23日被一家地區(qū)法院否決。然而,1984年夏季,
美國參議院通過了一項折衷法案,一方面把拒絕治療殘疾嬰兒列入虐待兒童行為之中,另一方面卻聲稱,醫(yī)生無需向所有重度和極度殘疾嬰兒提供非常規(guī)治療。如果治療很可能以殘疾嬰兒死亡或終生昏迷而告終,或者說如果治療并沒有實際的意義,那么醫(yī)生不必盡一切努力為孩子治療。有趣的是,這種規(guī)定居然得到了許多組織的贊同。事實上,反對這種規(guī)定的重要組織只有一家,這就是美國醫(yī)學會。
2.生活質(zhì)量和殘疾新生兒
美國醫(yī)學會之所以反對聯(lián)邦政府的規(guī)定,是因為它堅持這樣一種觀點:是否給殘疾新生兒提供醫(yī)療的決定必須由家長同醫(yī)生研究后作出。除此之外,美國醫(yī)學會還認為,在向家長提建議時,醫(yī)生應當考慮孩子將來的生活質(zhì)量這一最重要的因素。然而不幸的是,給“生活質(zhì)量”下定義并非輕而易舉。情境倫理學方面的專家們不僅在“生活質(zhì)量”定義的內(nèi)容方面各執(zhí)己見,甚至在能否給“生活質(zhì)量”下定義這個問題上也有分歧。
弗萊徹(Fletcher)認為,在給“生活質(zhì)量”下定義之前,必須先給“人性”規(guī)定一個定義。他提出人性的標準應包括:最低限度的智力、自我意識、自制、時間意識、未來感、過去感,與他人交往的能力、關心他人、交流、生存控制、好奇心、變化和可變性、理性與感情的平衡,癬性以及新大腦皮質(zhì)的功能等等。根據(jù)弗萊徹的標準,許多弱智者甚至不能算作是真正的人。
奇爾德雷斯(Chiddress)和重殘者學會反對弗萊徹的觀點。奇爾德雷斯對弗萊徹給生活質(zhì)量下定義等做法提出了嚴厲批評。重殘者學會1981年出版了一本題為《從法律、經(jīng)濟、心理和道德的角度看拒絕治療有先天缺陷的嬰兒》的專題文集,對有關問題進行了廣泛探討。該學會堅決反對以診斷或預后為依據(jù)決定拒絕為弱智或因弱智而致殘的嬰兒提供醫(yī)療。
毫無疑問,殘疾新生兒的生存是一個復雜的問題。不論從專業(yè)人員還是從家長的角度考慮,解決這個問題都不是舉手投足便可以完成的事。在這個問題上,一個人無論站在何種立場都應當同意,最近開展的公開討論無論對于作為一個專業(yè)的特殊教育還是對于殘疾人自身,都是大有裨益益的。過去,在決定是否給殘疾新生兒提供醫(yī)療時,所依據(jù)的經(jīng)常是一種近于想當然的假設:有缺陷的嬰兒注定要毫無意義地度過一生?,F(xiàn)在,人們正在意識到,特殊教育工作者和其他專業(yè)人員能夠使許多殘疾嬰兒的生活發(fā)生變化。