上個(gè)月在西班牙一處度假別墅，看著9歲的英國(guó)男孩奧利頑皮地笑著沖進(jìn)水池中，他的母親朱莉·卡特賴特恍惚間有些感到難以置信。這真的是那個(gè)曾經(jīng)相貌怪異，能否長(zhǎng)大都難以逆料的男孩嗎？

　　奧利出生時(shí)即患有菲弗綜合征，這是一種罕見的先天性顱骨過早愈合綜合征，患兒的顱骨和面部骨骼在子宮內(nèi)時(shí)就已經(jīng)定型了。在過去的9年里，醫(yī)生為了他頭面部和大腦的正常發(fā)育，做了128次手術(shù)，大手術(shù)就達(dá)25次。他的腳部和臉部還要接受更多的手術(shù)，直到他步入成年停止生長(zhǎng)發(fā)育為止。作為手術(shù)并發(fā)癥，他曾4次患腦膜炎，12次被置于重癥監(jiān)護(hù)之下。他戴著助聽器，一只眼睛失明。

　　對(duì)于他們一家來說，生活將永遠(yuǎn)是艱難的。奧利不斷面臨新的障礙和挑戰(zhàn)。然而他現(xiàn)在進(jìn)了普通學(xué)校，十分活潑，有很多朋友。他還能讀書寫字，這是以前無(wú)法想象的。

　　麻煩開始于朱莉懷孕22周時(shí)，在英國(guó)北安普頓綜合醫(yī)院進(jìn)行例行檢查的時(shí)候。奧利的頭顯得過大，兩個(gè)眼睛分得很開。醫(yī)生認(rèn)為奧利可能患有先天性顱骨過早愈合綜合征。朱莉要求到牛津拉德克利夫醫(yī)院的新生兒科做更詳細(xì)的檢查。第二次檢查是在朱莉懷孕28周時(shí)做的，結(jié)果是災(zāi)難性的。醫(yī)生告訴朱莉，胎兒患有下列三種疾病之一：先天性顱骨過早愈合綜合征、脊柱裂或侏儒癥。這對(duì)夫婦對(duì)此感到難以接受。做流產(chǎn)已經(jīng)太晚了。在接下來的日子里，朱莉遭受著噩夢(mèng)的折磨，她總是夢(mèng)見自己生下了一個(gè)怪物。

　　奧利在1997年10月22日出生，由于難產(chǎn)，醫(yī)生做了剖腹手術(shù)。奧利出生后就被送到嬰兒特護(hù)病房。馬克在朱莉床邊對(duì)她說：“是個(gè)男孩?！焙髞磲t(yī)生也說奧利的相貌怪異。他的眼睛大而突出，鼻子就像鳥嘴。他的拇指向外彎曲，反常的小腳看起來就像彎曲的香蕉。當(dāng)晚奧利被送到了拉德克利夫醫(yī)院。那里是英國(guó)4家最好的顱面部治療中心之一。

　　奧利生命力頑強(qiáng)，但朱莉還是被她生下來的怪胎嚇壞了，她一點(diǎn)也高興不起來。兩周后，馬克說服朱莉去看奧利。奧利還在育嬰箱內(nèi)，看起來令人害怕。朱莉一點(diǎn)也感受不到像對(duì)她的大女兒埃莉那樣的愛意，心里只有內(nèi)疚和排斥的感覺。奇怪的是，當(dāng)時(shí)只有3歲的埃莉一開始就喜歡她的弟弟。她跑到育嬰箱旁邊，抓著奧利的小手，能坐一個(gè)小時(shí)。

　　醫(yī)生確診說奧利患有菲弗綜合征。正常嬰兒出生的時(shí)候，面部骨骼和顱骨是沒有閉合的，因此能夠保證大腦的正常生長(zhǎng)發(fā)育。但是菲弗綜合征患兒一出生這些骨骼就已經(jīng)長(zhǎng)住了，大腦沒有生長(zhǎng)空間。這種病癥通常是遺傳問題，但奧利卻是趕上了壞運(yùn)氣。如果不加治療，生長(zhǎng)的大腦會(huì)壓迫顱骨，導(dǎo)致大腦損傷或死亡。這種病癥十分罕見，在整個(gè)英國(guó)每年會(huì)有大約8個(gè)這樣的患兒出生。每個(gè)患兒的情況也都不一樣，奧利的前途難以逆料。有些患兒能夠過上普通的生活，其他患兒則早早夭折。

　　醫(yī)生告訴奧利的父母，他需要不斷接受手術(shù)，以便讓大腦有生長(zhǎng)的空間。朱莉在醫(yī)院看到一張照片，其中是那些“成功”活了下來的患兒，但他們的相貌還是讓人感到害怕。奧利6周大的時(shí)候接受了第一次手術(shù)。手術(shù)十分復(fù)雜，要去掉頭后部的顱骨，讓大腦能夠生長(zhǎng)。第二年5月，奧利出現(xiàn)了睡眠呼吸暫停癥狀，又住了三周醫(yī)院。

　　1998年11月，奧利到醫(yī)院接受頭前部的整形手術(shù)，為的是保護(hù)眼睛和為大腦生長(zhǎng)提供空間。手術(shù)進(jìn)行得不順利，在漫長(zhǎng)的等待時(shí)間里，朱莉?qū)W利的母愛開始涌現(xiàn)。奧利回到家后，他們的生活開始步入正軌。1999年奧利又接受了用螺絲固定顱骨的手術(shù)，讓幾塊顱骨之間留有縫隙。每次醫(yī)生拿著改錐調(diào)整螺絲，讓顱骨的間隙擴(kuò)大1毫米時(shí)，朱莉都會(huì)握著奧利的手。

　　2000年5月奧利兩歲半的時(shí)候，醫(yī)生把鈦合金植入奧利的頭部，他成為英國(guó)最小的擁有鈦合金顱骨的人。接下來的6周里，整形外科醫(yī)生用螺絲調(diào)整奧利的面部外觀，奧利忍受著巨大的痛苦。10月份奧利頭部發(fā)生了感染。醫(yī)生診斷說他得了腦膜炎，是復(fù)雜手術(shù)后的并發(fā)癥。奧利再次生命垂危，但是他又頑強(qiáng)地活了下來，在醫(yī)院住了4周。

　　2000年11月奧利又接受了9個(gè)小時(shí)的手術(shù)。手術(shù)對(duì)他已經(jīng)成為家常便飯。那次手術(shù)結(jié)束后他首先提到的事情是：“我能吃個(gè)香腸嗎？”如今每次手術(shù)結(jié)束后，他都會(huì)得到一個(gè)香腸的獎(jiǎng)勵(lì)。接下來做了一些手指的小手術(shù)。他們還帶他到希臘過了兩周的假日。但是4歲生日快到的時(shí)候，奧利又得了腦膜炎。他再一次挺了過來。

　　如今有一年多時(shí)間他沒有做手術(shù)，也沒有出現(xiàn)其他病癥。奧利的疾病造就了他無(wú)畏和堅(jiān)強(qiáng)的意志。他的勇氣激勵(lì)著他的父母。外科醫(yī)生創(chuàng)造了奇跡，這個(gè)奇跡會(huì)一直繼續(xù)下去。

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